Neue Hygiene-Richtlinien

Liebe Mitglieder, heute möchten wir Ihnen mitteilen, dass ab 01.07.2017 neue Hygiene-Richtlinien gelten. Der Bundesvorstand hat eine aktualisierte Hygiene-Richtlinie zum hygienischen Verhalten bei Veranstaltungen, d.h. Treffen, Seminaren und Tagungen des Mukoviszidose e.V. beschlossen. Da es zur Hygieneproblematik in der Vereinsarbeit keine wissenschaftlich fundierte, allgemeingültige Antwort geben kann, wurden die vorliegende Hygiene-Richtlinie nach intensiven Diskussionen mit den Interessengruppen im Verein und nach Sichtung verschiedener Konzeptvorschläge (AGECF, ArGe Selbsthilfe, Geschäftsstelle), basierend auf dem heutigen Stand des Wissens, […]

Pressemitteilung zum Thema: Pilzinfektionen bei Mukoviszidose-Patienten

Bonn, Mainz, 27. September 2016. Welche Rolle spielen Pilzinfektionen bei Mukoviszidose-Betroffenen? Wie können diese frühzeitig erkannt und behandelt werden? Über diese und weitere Themen diskutierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler beim Seminar „Fungi in CF – Where do we stand?“ des Mukoviszidose Instituts, das vom 22. bis zum 23. September 2016 im Schloss Waldthausen bei Mainz stattfand. „Mit unserem jährlich stattfindenden wissenschaftlichen Seminar möchten wir Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern die Gelegenheit geben, aktuelle Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich […]

13. Augsburger Selbsthilfegruppen-Tag auf dem Rathausplatz

Am Samstag, 17.09.2016 war unser Muko-Aktiv Augsburg e.V. mit einem Info-Stand beim 13. Augsburger Selbsthilfegruppen-Tag vertreten. Der Info-Stand des Muko-Aktiv Augsburg e.V. stellte den Besuchern nicht nur verschiedene Flyer und Ausgaben des Muko.Info-Magazins zur Verfügung, sondern stand Interessenten und Betroffenen auch mit Rat und Tat zur Seite. Kinder konnten sich an den bereitgestellten süßen Leckereien und einer kleinen Spielzeugauswahl erfreuen. Danke an all denen, die sich als Standpersonal zur Verfügung gestellt haben! Ohne diese freiwilligen Helfer wäre so […]

DFG fördert Aufbau einer wissenschaftlichen Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe

Bonn, 30. August 2016. Forscher um Privatdozentin Dr. Frauke Stanke, Medizinische Hochschule Hannover, und Dr. Manuel Manfred Nietert, Universitätsmedizin Göttingen, entwickeln derzeit eine Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe. Die Datenbank mit dem Namen CandActCFTR hat das Ziel, den Forschungsstand zu Substanzen, die auf den CFTR-Kanal wirken, zu bündeln. Das Mukoviszidose Institut hat das Projekt mit initiiert und wird zur Nutzung der Datenbank in der Forschercommunity aufrufen. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) für zunächst zwei Jahre mit rund 332.000 € gefördert. […]

Fortschritt in der Früherkennung: Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose startet

Bonn, 18. August 2016. Der Mukoviszidose e. V. hat lange dafür gekämpft – jetzt ist es soweit: Am 1. September 2016 tritt der Beschluss über die Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in Kraft. Durch notwendige Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss hatte sich der Start des Screenings verzögert, der eigentlich für das Frühjahr 2016 geplant gewesen war. Die Untersuchung ermöglicht eine frühere Diagnose der unheilbaren Stoffwechselerkrankung, so dass die überlebensnotwendige Therapie früher einsetzen kann. Das wirkt sich positiv auf den Krankheitsverlauf aus […]

Auszeitwochenende für Mütter CF-kranker Kinder

Therapien, Pflege und Betreuung deines Kindes, auch Sorgen und Ängste bestimmen oft den Alltag. Für Erholung und um inne zu halten bleibt selten Zeit. Im Kreise anderer Mütter in ähnlicher Lebenssituation kannst du an diesem Wochenende Zeit nur für dich nehmen, deinem Körper Aufmerksamkeit schenken und in achtsamen Austausch gemeinsam nach Wegen suchen das Leben mit allen Herausforderungen erfüllter zu meistern.Watch All Girls Weekend (2016) Full Movie Online Streaming Online and Download Der Abstand zu […]

Neuigkeiten zu Orkambi

Hallo liebe Mitglieder, heute hat uns eine E-Mail von der wissenschaftlichen Referentin, Dr. rer. nat. Uta Düesberg, unseres Dachverbandes aus Bonn erreicht. Sie hat uns mitgeteilt, dass wir in den nächsten zwei Wochen die Zulassung des Medikaments Orkambi erwarten können. Die dazu wichtigsten Daten und Fakten hat uns Frau Dr. Düesberg zusammengestellt. Die Zusammenstellung können Sie sich hier als pdf herunterladen. Information_Orkambi_pdf Weitere Informationen dazu, finden Sie hier. [BBSocial]Bitte gleich weiter sagen![/BBSocial] Gemeinsam können wir mehr […]

Alle Jahre wieder…

Hallo liebe Mitglieder, auch dieses Jahr ist wieder Weihnachten und wie jedes Jahr sind wir erneut, am 05.-und 06.12.15, mit unserem Muko-Aktiv-Stand auf dem Leitershofener Weihnachtsmarkt vertreten.film A Walk in the Woods 2015 download Euch erwarten Spiel & Spaß mit unseren zauberhaften Basteleien und frisch gebackenen Plätzchen für das leibliche Wohl. Wir freuen uns auf euch! [BBSocial]Bitte gleich weiter sagen![/BBSocial] Bild: angieconscious  / pixelio.de